Désirée Novaes

Désirée Novaes tem 52 anos, vive em São Paulo com seus dois filhos. Ela descobriu que tinha uma doença rara em 2011, quando então começou a fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL. Integrou também o grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. Mães Raras é seu primeiro livro.